Estimados colegas y amigos:
Como saben, en direcciones anteriores se concretó la gran experiencia del Registro de Fibrosis Pulmonar Idiopática (REFIPI) al tiempo que hemos trabajado en un estudio multicéntrico piloto en tres hospitales de Latinoamérica, publicando sus resultados (Myositis-associated Instertitial Lung Disease: Clinical Characteristics and Factors Related to Pulmonary Function Improvement: A Latin-American Multicenter Cohort Study, Reumatol Clin 2021), entre otras actividades.
Por todo esto es que luego de una gran labor, los invitamos a participar del siguiente proyecto del Departamento de Enfermedades intersticiales ALAT:
Registro EPI-MIO
Registro Latinoamericano de pacientes con Enfermedad Pulmonar Intersticial y Anticuerpos relacionados con Miositis.
[En el entorno REDCap]
Dirección
El Registro EPI-MIO está bajo la dirección y coordinación general del Departamento de Enfermedades Pulmonares Intersticiales (Dr. Matías Florenzano, Dra. Laura Alberti, Dra. Emily Rincón).
Objetivos
Se requiere que todos aquellos que estén interesados en participar puedan proporcionar datos de al menos dos (2) pacientes que presenten anticuerpos relacionados con miositis (específicos y asociados - Ver protocolo) con o sin EPI.
Participación abierta
En caso de estar interesado en participar, usted podrá acceder al EPI-MIO / REDCap luego de cargar sus datos en el Formulario, posteriormente le enviaremos desde REDCap un usuario para que pueda ingresar a la plataforma.
Protocolo y Consentimiento informado
Adjuntamos el protocolo y consentimiento informado: recomendamos descargarlo y una vez firmado, conservarlo en la historia clínica del paciente. El consentimiento no le será solicitado.